Cada 2 de abril las agrupaciones de autismo y familias realizan distintas actividades para concientizar sobre las necesidades y los derechos de las personas con autismo. ¿Qué es el autismo? ¿Qué falta para una verdadera inclusión en la sociedad? Conversamos con Jimena y Aida sobre esto.
Sábado 2 de abril de 2022
Una mirada al autismo desde una niña
En el Día Mundial de la Concienciación del Autismo, hablamos con Jimena acerca de este tema. Ella es una niña de 11 años, está en quinto grado de la escuela, toca violín y ukulele. Quiere viajar a París a estudiar en la Universidad y viajar a México a celebrar el Día de los Muertos. Para ella es importante que las niñas y mujeres se organicen para que puedan ser libres.
“También les quiero decir que tengo autismo. No es algo malo ni una enfermedad, solo es una condición con la que tengo que vivir toda mi vida. La mayor parte del tiempo estoy de mal humor, porque hay cosas que me hacen llorar o me dan miedo, pero lucho para seguir adelante”.
Visibilizar a las niñas y mujeres
Actualmente, hay más niños diagnosticados con autismo que niñas. Esta tendencia se da porque los comportamientos de las niñas son distintos a los de los niños, teniendo la consecuencia de que algunas veces a ellas no se les diagnostica. Por ejemplo, las niñas suelen ser más silenciosas, no realizan aleteos de manos, son más tímidas, tienden más a controlar su comportamiento en público e intentan encajar más en sociedad, saliéndose del “modelo” masculino de autismo que suele ser el más reconocido a la hora de diagnosticar.
Aida, mamá de Jimena, nos comenta que “muchas veces las maestras comparan a Jimena con otros niños con autismo y deslegitiman su diagnóstico por no tener los mismos comportamientos que los niños de su escuela. En las páginas de redes sociales sobre autismo suelen subir muchos mensajes muy bonitos, pero en la mayoría de casos solo ponen imágenes de niños o mensajes hablando de niños, solo se habla en masculino y siento que es importante visibilizar que también hay muchas niñas y mujeres con autismo”.
Cuando las niñas y mujeres no son diagnosticadas, se pierde la ayuda profesional que se le puede brindar para comprender muchos de sus comportamientos. Además, puede conducir a depresión, ansiedad o baja autoestima.
Además, en muchas familias sucede que las labores domésticas, de cuido y de acompañamiento a una persona con autismo, recaen total o mayoritariamente en las madres, sobrecargándolas de trabajo físico y emocional.
Igualdad en la ley no es igualdad en la vida
En el 2021 se aprobó la ley 9940 sobre el cumplimiento de derechos y desarrollo de oportunidades de las personas con Trastorno del Espectro Autista. Sin embargo, los derechos no llegan a todas las familias de personas con autismo.
No todas las familias de personas con autismo tienen el acceso a la salud que requieren, pues pagar una terapia psicológica o psiquiátrica es caro, y las citas en la CCSS no son tan seguidas como lo necesitan.
Con respecto al acceso a la educación, sucede que la institución educativa no es 100% inclusiva. Para Aida “las escuelas necesitan ser capacitadas para poder recibir a las niñas y los niños con autismo. Hemos tenido muy malas experiencias, porque no toman en cuenta que cada niña y niño con autismo requiere diferentes terapias y diferentes apoyos”. Estas capacitaciones tienen que darse desde la preparación universitaria para quienes estudian carreras docentes.
Luchar por una verdadera inclusión
Mientras las familias TEA, en especial las de clase trabajadora tienen necesidades que no logran cubrir en su totalidad, se suele destinar dinero al pago de la deuda externa, exonerar de impuestos a grandes empresarios y continuar la agenda de ajustes de entes internacionales como el Fondo Monetario Internacional (FMI).
Para Aida “hemos conocido personas (trabajadoras de sector educativo y trabajadoras sociales y psicología) maravillosas que nos han ayudado, pero todavía falta camino”.
Parte de los derechos y luchas que podemos dar, es que se cobren impuestos a los grandes empresarios y poner un alto al FMI que empobrece nuestras condiciones de vida. Con ese dinero, podemos cubrir las necesidades educativas para una completa inclusión, que se reduzcan la cantidad de estudiantes por grupo, contratando a la vez a más docentes y eliminar así el desempleo o la precarización laboral en este sector. También que todas las personas con autismo y sus familiares puedan tener acceso a terapias psicológicas gratuitas y de calidad, las ocasiones que lo requieran. Otras necesidades son el acceso a viviendas dignas y alimentación adecuada para las familias TEA.
El camino para Jimena es claro: “tenemos que luchar por nuestros derechos. No estamos solas”.
