Salud. Día Mundial del Lupus: discriminación y desconocimiento

Foto: Facebook – Actividad de la Agrupación Lupus Chile

El Día Mundial del Lupus es un evento patrocinado por la Federación Mundial de Lupus (WLF por su sigla en inglés) que busca generar conciencia y promover el avance científico en el tratamiento de esta enfermedad autoinmune, inflamatoria y crónica que afecta a 5 millones de personas en todo el mundo, el 90% de los cuales son mujeres. Los 10 de mayo de cada año, decenas de organizaciones de pacientes lúpicos y especialistas en todo el mundo realizan actividades de difusión sobre esta patología silenciosa, de difícil diagnóstico y categorizada como “rara” hasta hace muy poco tiempo.

En este marco, la WLF difundió una encuesta realizada a 17.000 adultos de 16 países con el objetivo de determinar el nivel de conocimiento de la enfermedad, siendo Argentina y Brasil los únicos de Latinoamérica. Los resultados revelan un alto grado de prejuicios y desconocimiento al respecto.

Si bien el lupus no es contagioso, ni se transmite por contacto sexual, los resultados arrojaron que el 47% de los encuestados admitió sentirse incómodo estrechando las manos y/o abrazando a una persona con dicha condición, el 44% elige no sentarse junto a un paciente lúpico en el transporte público y 1 de cada 3 personas prefiere no compartir la comida. El 36% no sabía qué factores pueden contribuir a desarrollar la enfermedad y más del 50% de los encuestados no pudieron identificar o desconocían que el mal funcionamiento de los órganos, la anemia y el infarto podían estar asociados a algunas de las complicaciones más usuales de la enfermedad.

¿Qué es el Lupus?

El Lupus es una enfermedad autoinmune. Esto quiere decir que los anticuerpos, que protegen al organismo contra los virus, las bacterias y otros materiales extraños (antígenos), comienzan a atacar a las propias células y tejidos del cuerpo, lo que causa inflamación y dolor.

Existen tres tipos de Lupus. El más común es el Lupus Eritematoso Sistémico LES que ataca a cualquier célula sana y órganos, y afecta al 80% de los pacientes. Este tipo de Lupus puede afectar la piel, la sangre, las articulaciones, el corazón, los pulmones, los riñones y el cerebro. Por la multiplicidad de manifestaciones y síntomas, es fácilmente confundible con otros padecimientos, lo que retrasa su diagnóstico. Sin tratamiento adecuado, puede tener consecuencias graves e incluso ser mortal.

El Lupus Eritematoso Discoide LED afecta solo la piel y corresponde al 15% del total de los pacientes lúpicos. Finalmente, existe un tipo de Lupus inducido por medicamentos que produce cuadros inflamatorios pero sin afectar los órganos vitales, es transitorio y no deja secuelas al dejar los medicamentos
Las causas del LES y el LED son desconocidas, pero los científicos presuponen que tres factores pueden desempeñar un papel: la genética, las hormonas y los factores ambientales. La hipótesis actualmente en boga plantea que existe una predisposición genética que necesita de otros factores para que la enfermedad se manifieste. En esta sintonía se han identificado ciertos genes que contribuyen al desarrollo de lupus. Se supone que particularmente los estrógenos pueden estar involucrados en la mayor afectación del lupus de las mujeres.

Sobre dicha predisposición genética, actúan los factores ambientales, como los rayos ultravioleta (que pueden activar las células inflamatorias de la piel), ciertos medicamentos, infecciones y el estrés producto de la explotación laboral o situaciones traumáticas. Numerosos pacientes a lo largo del mundo identifican el inicio de los primeros síntomas de la enfermedad como simultáneos a vivencias de tragedias, muerte de seres queridos, abusos y otros eventos dolorosos.

No existe una cura para el lupus. El diagnóstico precoz y el tratamiento médico adecuado pueden ayudar significativamente a controlar la enfermedad. Debido a que no hay dos personas con lupus iguales, el mejor método de tratamiento es dar con un equipo de atención médica que tome en cuenta cuidadosamente la condición específica de cada paciente. Para ello se requiere una cobertura médica integral, que –más allá de las particularidades de cada país- es un “lujo” costoso al que no pueden acceder las mayorías trabajadoras.