Conversamos con Mónica Bernaola, mamá de una joven con discapacidad, convocante a la manifestación que tendrá lugar mañana en distintos puntos del país bajo el lema "Discapacidad en emergencia". En La Plata será a las 10.30 en Plaza San Martín frente a Gobernación.
Miércoles 27 de abril de 2022 16:18
Mónica es una mujer, ama de casa y militante del PTS que vive en Berisso junto a su familia. Su hija mayor, que en días cumplirá la mayoría de edad, tiene discapacidad por parálisis cuadriparécica espástica desde nacimiento. Hace años su familia se organiza y lucha por las demandas de las y los trabajadores, y en particular hace casi 21, lo hace especialmente por las necesidades de las de personas con discapacidad.
Contanos cómo surgió la convocatoria a la marcha de mañana y cómo llegaste a ser parte de la organización.
Yo me sumé a un grupo de whatsapp en el que participa gente de todo el país, en donde suponía encontrar respuesta a la falta de transporte de traslado de mi hija, y dada la necesidad nos encontramos con gente de todo el país, con problemáticas relacionadas a la crisis en discapacidad. Era un whatsapp de agrupamientos de prestadores que trabajan con personas con discapacidad como fonoaudiólogos, kinesiólogos, acompañantes, docentes integradores, transportistas, etc. Hace una semana se hizo una asamblea por zoom donde nos sumamos las familias especiales o con discapacidades y nos dimos cuenta que hay un eje en común que es la total falta de respuestas e interés del gobierno de tomar en cuenta de este sector tan sensible. Entonces nos vimos en la necesidad de vernos las caras y salir a luchar por nuestros derechos, porque nos encontramos todos atravesados nada más ni nada menos que por un ajuste que viene avanzando desde hace rato, sistemáticamente, entonces en esta asamblea se decidió que la discapacidad sale a luchar movilizando en varios puntos del país.
Puntualmente, ¿cuáles son las demandas?
Reclamamos porque está desfinanciando lo elemental para cada ser humano como la salud y la educación, algo que afecta especialmente a las personas con discapacidad. Recorte de prestaciones, atención sanitaria, domiciliaria, medicación con genéricos, pañales cada vez de menor cantidad, transportes, acceso a escuelas públicas y privadas, instituciones de rehabilitación, etc. Las escuelas especiales también vienen siendo víctimas de los recortes, al igual q las escuelas comunes. Me acuerdo que Vidal también quería destruir las escuelas especiales y mandar a nuestros hijos a escuelas llamadas comunes, que siguen siendo escuelas no aptas para ningún estudiante por las condiciones edilicias en las que se encuentran, al día de la fecha esas escuelas siguen en lucha.
También reclamamos por el recorte a los prestadores que afecta directamente a la calidad de vida de las personas con discapacidad porque ellos son parte fundamental del cotidiano de nuestras vidas. Los aranceles que cobran son una miseria y muchas empresas y obras sociales no les reconocen sus servicios y los que se los reconocen pasan meses hasta poder cobrarles. Estamos hablando de servicios esenciales que hacen una vida mínimamente digna de las personas con discapacidad, pero no puede ser que a una enfermera o enfermero le estén pagando 180 pesos la hora, es una burla. O las transportistas que le pagan 54 pesos el kilómetro mucho menos que cualquier remiss o taxi y ni hablar si tenés un familiar que tenga por ejemplo problemas renales y que por eso tenga que trasladarse varios días a la semana. Están llenos los juzgados de amparos presentados en la justicia de gente que no consigue ser trasladada para una diálisis.
También son una miseria los sueldos que cobran hace años las personas con discapacidad. Necesitamos que sea acorde a la canasta básica familiar actualizada, hoy un discapacitado en la provincia vive con una pensión no contributiva de 6 mil ochocientos pesos. Y la ley de cupo laboral está en 0,9%, cuando debería estar en un mínimo de un 4%.
¿Qué los diferencia de otras familias trabajadoras en cuanto a las necesidades que tienen?
Son innumerables los obstáculos que sorteamos en el día, por ejemplo, no tenemos acceso al transporte público. En La Plata, Berisso y Ensenada desde 2017 solo 1 de cada 15 micros tiene rampa. No podemos movernos de forma natural sin saber los horarios y lugares puntuales para poder tener un día de recreación o distracción como el resto de las familias, no podemos tomar cualquier micro a la hora q queremos. La mayoría de nuestros barrios no tienen veredas, calles en mal estado y mucho menos hay rampas de acceso. Así muchos transforman su hogar en una internación domiciliaria donde hay que convivir con enfermos, terapeutas, psicólogos.
En el país hay unas 5 millones de personas con algún tipo de discapacidad y somos mujeres las que sostenemos mayormente las vidas de esas personas, ponemos el cuerpo, la cabeza, el tiempo, desde el amor y el afecto. Les dedicamos 24 por 24 horas los siete días de la semana, toda la vida, pero no es justo que el estado en todo su conjunto abuse de nuestro esfuerzo llevándonos al agotamiento, al hartazgo, arrancándonos de nuestras vidas. Mayormente somos las madres, pero familias enteras estamos rotas, el estado es responsable rompernos gratuitamente.
También hay un problema enorme en las condiciones habitacionales, como la mayoría de las familias laburantes, muchos no tienen vivienda propia, otros en condiciones edilicias paupérrimas, las personas afectadas a lo respiratorio viven expuestas a la humedad, los que tienen sillas de ruedas no cuentan con espacios amplios para su desenvolvimiento personal. Las personas afectadas a salud mental que también son parte de la discapacidad, tampoco reúnen las condiciones monetarias para su desenvolvimiento y dependencia, o colaboración para con el resto de sus convivientes. Como así los adultos mayores jubilados que están padeciendo por la entrega de medicación, pañales y esas cosas fuera de término o en cantidades reducidas, son vulnerados nuevamente luego de dejar sus vidas en sus lugares de trabajo.
Por todo esto la discapacidad no es un problema individual de cada familia.
Las marchas simultaneas que habrá mañana tienden hacia esa unidad de familias y laburantes prestadores en distintos puntos del país, ¿qué expectativas tienen?
Lo primero es ese llamamiento a la unidad, para que más familias se sumen, como también apelando a la empatía de todas las personas que quieran apoyarnos tengan o no a un allegado con discapacidad. La expectativa es muy grande desde lo individual a lo colectivo, solo con el anuncio de la marcha en todas las provincias y que con el correr de las horas no deje de sumarse gente, empezó a correr que el Foro por la discapacidad que venía pateando reuniones para tomar definiciones, de repente se quiere reunir. Entendemos que organizarnos les puso una presión para que se pongan a la altura de defender los derechos de las personas con discapacidad.
Y todo esto es muy importante porque el FMI no vino de paso, vino por todo, por la
salud por la educación, y la discapacidad no es la excepción. Nosotros no queremos lastima, no somos pobrecitos, necesitamos para las personas con discapacidad y sus familias derechos básicos. Queremos vivir dignamente, queremos un mundo de inclusión real, no de ese mundo que solo nos dicen aprobamos una ley a medias, y luego queda encajonada. Por eso vamos a seguir organizándonos y salimos a las calles para reclamar lo que es justo.
Porque vale la pena luchar por una vida plena de felicidad.
