A 85 años de su nacimiento, es necesario retomar el legado de este neurólogo y divulgador de la ciencia para pensar sobre los retos de la psiquiatría y la neurología de cara a la patologización de las neurodivergencias y la privatización del derecho a la salud.
Elizabeth Sauno @ElizabethSauno
Lunes 9 de julio de 2018
Foto portada: El Mundo
Oliver Wolf Sacks fue un neurólogo y divulgador de la ciencia, principalmente dentro del área en psiquiatría y neurología. Nació un 9 de julio de 1933 en Londres, Inglaterra y falleció el 30 de agosto de 2015 a causa de un cáncer de hígado.
Egresado del Queen’s College de Oxford, se licenció en fisiología y biología. Posteriormente cursaría la maestría y la especialidad en cirujano para poder ejercer como médico y en 1965 validó sus estudios en Nueva York para practicar neurología. Así comenzó a dar consultas y posteriormente se desempeñó como profesor clínico de neurología en la Escuela de Medicina Albert Einstein (1966-2007) y, paralelamente, en la de la Universidad de Nueva York (1992 y 2007).
Sacks trabajó como consultor neurológico en varios asilos de ancianos neoyorquinos y en 2012 regresó a la Escuela de Medicina de la Universidad de Nueva York para continuar con su labor docente en neurología y como neurólogo consultor en el Centro de Epilepsia de la misma institución.
En lo que respecta a sus elaboraciones, de las cuales son conocidas por servir para la divulgación científica, tuvo intercambios con Alexander R. Luria (neuropsicólogo y médico ruso, discípulo de Lev Vygotski, quien fuera uno de los fundadores de la neurociencia cognitiva y de quien retomó el elemento de la interacción social como punto clave para el desarrollo humano.
Luria animó a Sacks a publicar sus observaciones: "contribuirá a modificar un poco el enfoque ‘veterinario’ de los trastornos periféricos y abrir camino a una medicina más profunda y humana (i)”, expresó.
Su trabajo se centró en pacientes diagnosticados por encefalitis letárgica, -una forma atípica de encefalitis que causó una epidemia entre 1917 y 1928 de dejó millones de muertos en todo el mundo-, respuestas físicas y mentales retardadas, inversión del sueño entre otros síntomas. Sacks innovó en el tratamiento pacientes con este diagnóstico, administrándoles L-DOPA (droga usada para la enfermedad de Parkinson).
Pese al poco tiempo que duraron los beneficios de este tratamiento, este trabajo fue expuesto en el libro “Despertares” y en la película homónima de 1990 protagonizada por Robin Williams y Robert de Niro, tres veces nominada a los premios Oscar.
Entre sus publicaciones más destacadas, podemos encontrar El hombre que confundió a su mujer con un sombrero (1985), Un antropólogo en Marte (1995), Con una sola pierna (1984), Alucinaciones (2012), Musicofilia: relatos de música y el cerebro (2009), La isla de los ciegos al color (1999), En movimiento (2015), Gratitud (2016), entre otras.
En sus obras podemos apreciar el lenguaje y la claridad con la que describe distintos padecimientos neurológicos y psiquiátricos, problematizando con la patologización de distintos padecimientos que se da en la psiquiatría y otorgando así una visión más humana y social, involucrada en la vida cotidiana de los pacientes.
Un ejemplo del enfoque de Sakcs se plantea en una de sus obras más conocidas El hombre que confundió a su mujer con un sombrero, en donde expresa:
Los gemelos (ii) parecen servirse de una cognición directa… como los ángeles. Ven, directamente, un universo y un cielo de números. Y esto, aunque singular, aunque extraño (pero ¿qué derecho tenemos a llamarlo "patológico"?), aporta a sus vidas una serenidad y una autonomía singulares, y podría ser trágico alterarlas o destruirlas.
Pero lamentablemente y como describe Sakcs en su libro, esta serenidad fue interrumpida y alterada "por su propio bien", siendo así que separaron a los gemelos con el fin de "salir y afrontar el mundo… de un modo adecuado, socialmente aceptable" según la jerga médica y sociológica y los requerimientos del sistema capitalista que ve nuestras vidas como mano de obra que si no sirve a sus propósitos, se le margina, se le destruye o se le deshecha.
En otro capítulo del mismo libro, contrastando los casos de dos pacientes con autismo, uno de los cuales (José) no contó con el tratamiento y atención del otro, que logró desarrollar sus habilidades con plenitud y ser inclusive reconocido por sus dotes, Sacks cuestiona, en primer lugar, la visión del humano y sus capacidades como un conjunto de requerimientos para ser aceptado (homologado con el resto) por su entorno:
En realidad no se admite que existan criaturas como José … ¿hay algún lugar en el mundo para un hombre que es como una isla, que no puede ser aculturado, al que no se le puede hacer formar parte del continente? ¿Puede el continente adaptarse a lo singular, hacerle sitio? ¿Hay similitudes aquí con las reacciones sociales y culturales ante el genio? (iii)
Sacks lleva más allá este cuestionamiento al condicionamiento de la sociedad para acoger o marginar a un posible miembro y al preguntar "¿Qué le reserva el futuro a José?" y si habrá algún lugar para él en el mundo que "emplee su autonomía, dejándola intacta", su respuesta es tajante:
Por desgracia no habrá ninguna. Salvo que alguien muy comprensivo y con oportunidades y medios, pueda guiarlo y emplearlo. Porque tal como están las cosas, probablemente no haga nada y lleve una vida inútil y estéril, como la que llevan tantos otros autistas en pabellones retirados de un hospital del Estado donde ni les hacen caso ni los tienen en cuenta (iii)
Si bien la obra de Oliver Sacks se retoma para estudios relacionados con el área de neuropsicología, su trabajo en la difusión científica permite conocer la vida cotidiana, las pericias y los obstáculos con los que se enfrentan los pacientes ante distintos "padecimientos", así como las formas tan audaces en que afrontaban la vida.
En este sentido, es necesario retomar el legado de Oliver Sacks para problematizar los retos de la medicina y del sistema de salud para atender las neurodivergencias y distintos padecimientos y trastornos, distinguiéndolos para no patologizar y atendiéndolos de manera integral como una política de Estado.
Leer: ¿Todos somos enfermos mentales?: manifiesto contra los abusos de la psiquiatría
Este reto no es nuevo, tan sólo en México no hay cifras claras sobre el número de personas con algún tipo de neurodivergencia, aunque se estima que 30% de la población mexicana presentan alguna. Como menciona Nigel Dennis “nos dejan un genio al que se le ha extirpado el talento, sin que quede atrás más que una deficiencia general. ¿Qué hemos de pensar de una curación tan extraña? (iv)".
(i) Oliver Sacks, Con una sola pierna, Anagrama, 2010, pp. 13
(ii) Gemelos con la capacidad de hacer algoritmos caléndaricos inconscientes que les permitían decir inmediatamente en qué día de la semana caía una fecha en el futuro o en el pasado lejanos. En: Oliver Sacks, El hombre que confundió a su mujer con un sombrero, Anagrama, 2012, pp 261.
(iii) Oliver Sacks, El hombre que confundió a su mujer con un sombrero, Anagrama, 2012, pp. 286-288.
(iv) Esto, haciendo alusión al caso de Nadia “N”, una niña autista con talento excepcional para el dibujo pero que fue sometida a un régimen terapéutico “para encontrar medios de que sus aptitudes en otras direcciones pudiesen potenciarse al máximo”. La consecuencia fue que empezó a hablar pero dejó de dibujar.
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