Población postergada. Retrocesos clínicos y pobreza: efectos de la pandemia en personas con discapacidad

En Argentina hay casi un millón y medio de personas a las que un simple papelito con un código de barras debería garantizarles sus derechos, sin embargo no sucede. La leyenda “no importa cuando leas esto”, aplicaría para este caso, sino fuera porque desde hace más de un año vivimos en una pandemia con consecuencias extremadamente duras para las grandes mayorías, pero en particular para las personas con discapacidad.

Es verdad que todos tuvimos que acostumbrarnos a la interrupción abrupta de nuestras rutinas, pero en las personas con discapacidad esa interrupción tuvo consecuencias más graves. Retroceder a etapas que estaban ya superadas, perder a personas (familiares o profesionales de la salud) imprescindibles para su cotidianidad dada su imposibilidad de tener una vida autónoma, soportar la suspensión de tratamientos y lidiar con la virtualidad en casos en los que no funciona son algunas de esas consecuencias. ¿Alguien puede imaginarse el nivel de eficacia de una sesión de kinesología por zoom? O ¿de psicopedagía para niñas y niñas con dificultades para hablar o comunicarse?

“Hay pacientes sin tratamiento desde el año pasado”

Noelia tiene 35 años y es kinesióloga. Trabaja en un sanatorio privado en la Ciudad de Buenos Aires y en un centro terapéutico para personas con discapacidad que presta servicios para obras sociales y el programa Incluir Salud, que depende del Estado. “Una semana antes del inicio de la cuarenta dejamos de trabajar ¿Podés creer que todavía hay pacientes con los que no pude retomar la terapia y están sin tratamiento desde el año pasado?”. Su voz se entrecorta cuando da testimonio a La Izquierda Diario. En la gran mayoría sus pacientes son niñas y niños. “Están en una edad en la que la rehabilitación física es clave, todo lo que no se haga ahora, puede ser irrecuperable más tarde”, cuenta.

“Primero, el Centro demoró mucho en tener el protocolo aprobado para la reapertura y recién retomó las actividades entre febrero y marzo en sesiones quincenales. Después, hubo que organizar la logística para dividir a los pacientes en distintos horarios para eliminar o reducir el contacto. Y cuando eso ya estuvo listo, muchos de mis pacientes no pudieron venir porque surgieron más restricciones como las del límite de horario que los complicaba. Muchos vienen desde lejos y no tienen transporte porque la mayoría de los que se atienden acá son laburantes y muchos en situación de informalidad, por eso tienen la cobertura estatal. Lo peor, es que quienes más lo necesitan, por ejemplo porque no pueden caminar, son quienes menos están viniendo”, sigue Noelia.

Según el informe ¿Cómo afecta el aislamiento social, preventivo y obligatorio a los hogares con discapacidad? realizado por Unicef y Fundación IPNA, el 44 % de las personas con discapacidad sufrieron la interrupción de alguna de las prestaciones de salud que recibía, mientras que el 39 % de los que asistían a alguna institución educativa o terapeútica no reciben ningún tipo de apoyo ante el corte de los tratamientos y sólo el 35 % recibe atención virtual. Es decir que son más los adultos, adolescentes y niños con discapacidad que sufrieron el corte total de sus tratamientos y terapias que los que no.

La virtualidad no es sinónimo de continuidad en los tratamientos. “Todas las semanas les mando a mis pacientes que están sin presencialidad actividades y hago video-llamadas, pero en la gran mayoría de los casos no sirve. El contacto físico con el terapeuta en este caso es imprescindible. Eso sí, durante todo este tiempo el Centro no dejó de cobrar ninguna de las prestaciones”, aclara Noelia.

Según la Resolución 77/2020 de la Agencia Nacional de Discapacidad, cuando las prestaciones sean necesarias e impostergables y no puedan realizarse de manera virtual, deben hacerse en el domicilio del paciente. Sin embargo, como dice Noelia, "lograr que las obras sociales y prepagas autoricen eso es muy difícil y hoy la realidad es que solo pasa en casos extremos".

"Tuve que dejar de trabajar para cuidar a Bruno"

El impacto negativo de la pandemia no solo es sanitario. Según el relevamiento ya citado, el 63 % de los hogares con al menos una persona con discapacidad, sufrió una reducción de sus ingreso y el 54 % la pérdida del trabajo de, al menos uno de sus integrantes. Además, el 46 % de los integrantes de las familias que acompañan o asisten a las personas con discapacidad debió dejar de trabajar (fuera de su hogar) para seguir asistiendo a esas personas, en su gran mayoría todas mujeres.

En este casi año y medio de pandemia, las personas con discapacidad no recibieron ningún tipo de asistencia especial por parte del Estado, ni siquiera fueron destinatarios de la Tarjeta Alimentaria, algo que exigen numerosas organizaciones defensoras de los derechos de las personas con discapacidad y de lo cual se hicieron eco un número muy pequeño de diputados, entre ellos Nicolás del Caño.

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Bruno tiene 12 años y un retraso madurativo. Vive con su mamá, su papá y hermana en el barrio porteño de Barracas. Todos los días iba a una escuela pública a la mañana, con su maestra integradora y a la tarde, tres veces por semana, a un centro terapéutico. Su vida el año pasado cambió y a pesar de que este año retomó algo de normalidad porque volvió a su escuela y a las terapias de manera quincenal, los efectos de lo que pasó ya se instalaron en él.

“Mi marido trabaja en la construcción estuvo casi todo el año pasado sin trabajar. Él pudo cobrar el IFE pero no nos alcanzó para nada. ¿Cómo hacíamos para vivir los cuatro con esa miseria?. Bruno además empezó a pasarla muy mal porque a él le cuesta mucho comunicarse y sufrió mucho perder los pocos vínculos que tenía. Volvió a hacerse pis en la cama, no quería hablar, ni salir. Y encima ni siquiera a su pediatra o su neuróloga podía llevarlo para que me ayuden, porque nos suspendieron todos los turnos. Y ni hablar de hacer una consulta privada porque lo poco que entraba en casa era para comer y hacer las cosas indispensables”, le cuenta Ana también a este medio.

Ana es una de esas mujeres que que tuvo que dejar de trabajara para poder cuidar a Bruno. “Todas las mañanas, mientras Bruno estaba en la escuela, trabajaba limpiando dos casas cerca de mi casa, y no lo pude hacer más. Me tuve que quedar en mi casa a su lado. Perdimos ese ingreso y no lo pudimos volver a recuperar ”.

Hay otro factor que incidió de manera negativa en la continuidad de los tratamientos: el acceso a las vacunas. Hace muy poco tiempo que las personas con discapacidad (y no todas) fueron incluidas dentro de los planes de vacunación, siempre y cuando sean mayores de 18 años. Esto hizo que muchos de ellos, por más que los establecimientos a los que concurren estén en condiciones, tengan movilidad y disponibilidad de acompañantes, no pudieran asistir a las terapias por ser personas de riesgo, y no contar con la vacuna.

Hace unos días se conoció el caso de Milagros, de 16 años, con parálisis cerebral. Su papá presentó un pedido ante la Justicia federal de la ciudad de La Plata para que le den la vacuna Pfizer, la única que cuenta con autorización de la ANMAT para su aplicación para menores. El caso de Milagros es el de miles que están a la deriva. Ella no se puede comunicar de manera verbal, lo que constituye un límite a la hora de comunicar síntomas. Por supuesto, una internación por Covid para ella implicaría muchísimas más chances de complicaciones que para otras niñas u otros niños. En la misma situación están los menores con síndrome de Dawn. De más está decir que Milagros no es la única en esta situación.

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Cuando la salud no es derecho

No es una novedad que las personas enfermas o con discapacidad son consideradas un estorbo y un gasto por el capitalismo y así las trata. El sistema de salud, compuesto por tres subsistemas: público, obras sociales y privado, en vez de garantizar que la salud sea un derecho, actúan para defender las ganancias de los empresarios del sector. Solo así se explica los destratos a los que someten a sus pacientes.

El contexto actual de profunda crisis social a merita más que nunca la total cobertura de los todos los tratamientos necesarios, la inclusión en los planes de vacunación, atendiendo la situación de los menores de edad, la asistencia a través de un bono como un IFE especial para las personas con discapacidad y la Tarjeta Alimentar. Todos reclamos que exigen muchas organizaciones y que todavía no han recibido respuesta.

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