Sociedad. ¿Y si fuera Lupus?

El Lupus es una enfermedad autoinmune, inflamatoria, crónica y potencialmente mortal que afecta diversos órganos del cuerpo como el corazón, los pulmones, los riñones y el cerebro fácilmente confundible con otras enfermedades por lo cual es muy difícil su diagnóstico. Existen tres tipos de Lupus, el que más afecta a los pacientes con 80% es el Lupus Eritematoso Sistémico LES que ataca a cualquier célula sana y órganos, el Lupus Eritematoso Discoide LED que afecta solo la piel con 15% del total de los pacientes y el Lupus inducido por medicamentos que produce cuadros inflamatorios pero sin afectar los órganos vitales, es transitorio y no deja secuelas al dejar los medicamentos

En Chile se estima que son 20.000 pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico y unos 5.000 con Lupus Eritematoso Discoide los que llevan una lucha diaria por obtener más compresión, más conciencia pero sobre todo una mejor salud. Con esto hace un par de años se fundó la Agrupación Lupus Chile con el fin de apoyar a los pacientes, familiares y amigos en este duro proceso, es una organización sin fines de lucro que se mantiene con el aporte de cada socio y de donaciones de particulares, con lo que también apoyan con medicamentos a muchos que no tienen los recursos para costearlos.

Durante dos años los pacientes de Lupus lucharon para ser incluidos en las garantías de la salud pública el Auge, esto se consiguió el 1 de Julio del 2013 para los pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico LES cuando se ganó la primera batalla para estos miles de lupicos, ¿pero que es lo que realmente cubre?

Para obtener las Garantías Explícitas de Salud GES primero debe existir una confirmación de un medico reumatólogo, después de eso se puede acceder para personas con Isapre en un máximo de 3 semanas a quienes prescribirán los medicamentos necesarios, pero en una persona con Fonosa debe esperar hasta 6 meses o más ya que el sistema público no cuenta con los suficientes especialistas para tantas personas y estas son las que más sufren en este proceso, muchos no cuentas con los recursos económicos para asistir a médicos particulares, ni para los exámenes, y los que logran hacerlos después deben costear sus medicamentos que tienen un elevado valor, pero cuando ya entran a GES dependiendo del tipo de Fonasa del paciente este debe cancelar de forma mensual el copago del 10%. Se estima que paciente de lupus llega a gastar entre medicamentos y tratamientos entre 100 hasta 1 millón de pesos mensuales y en estados graves hasta 16 millones.

El Lupus no es una enfermedad rara ni poco común, es una enfermedad huérfana ¿porque huérfana? porque ha sido ignorada por mucho tiempo por los médicos, las políticas públicas de salud y la sociedad en general mientras las farmacias siguen aumentando sus riquezas con los altos costos en los medicamentos, y además los recursos económicos para investigar una cura son ínfimos al lado de otras enfermedades crónicas.

Es por esto que este año la campaña mundial de los pacientes con Lupus #SomosLupus es para crear más conciencia entre la población, para lograr una fuerza y ser escuchados ya que no solo el Lupus ataca sus cuerpos sino también con las enfermedades asociadas como el Fenómeno de Raynaud, la artritis, Síndrome de Sjogren, cáncer entre otras, la mayoría producidas por los mismos medicamentos utilizados para controlar el Lupus, por esto se necesita que las políticas públicas de salud mejoren, que se ingresen más recursos para la investigación y que se especialice a los médicos.

Esta lucha por vivir, por tener calidad de salud digna, es por todos esos pacientes que no tienen recursos, las enfermedades crónicas golpea doblemente a los trabajadores, quienes deben continuar trabajando a pesar de sus dolencias para cubrir sus tratamientos, son ellos quienes son incomprendidos en sus trabajos y son despedidos, son esos trabajadores que deben buscar recursos haciendo bingos, endeudándose en bancos y muchas veces mueren sin haber tenido una buena calidad de salud.

Este mes seguramente verán en sus ciudades a personas vestidas de Lila, con mariposas entregando informativos, ya en Chile se llevan varios días en distintas ciudades, si los ve solo pare unos minutos, ese simple hecho ayudará a muchos en esta lucha.