Es común que en esta fecha se realicen actividades públicas de concientización sobre Trastorno del Espectro Autista (TEA) pero esta vez se presenta una situación nueva para muchas familias y profesionales que acompañan en el día a día. Producto de la cuarentena, las rutinas de todos se ven alteradas, y para las y los niños con discapacidad esto es un límite importante. Sus rutinas diarias, sus salidas, hasta sus terapias que en muchos casos implican una pelea con las obras sociales para que estas cubran las mismas y como se plantea la continuidad pedagógica, son algunas de las respuestas que brindan a La Izquierda Diario.
¿Cómo se realizó la continuidad pedagógica para alumnos en sus escuelas y qué herramientas están usando para su trabajo docente?. ¿Encuentran dificultades con esto?
Florencia: Desde la escuela N°26 que es de discapacidad múltiple, lo que se hizo fue que cada docente en cuanto a las características de su grupo arme objetivos y actividades. Actividades redactadas de manera muy simple para que se puedan llevar a cabo en la casa de cada uno, teniendo en cuenta que son familias de bajos recursos y lo que nos llega es que están teniendo problemas, ya sea por qué no tienen internet o porque la rutina se ve alterada por el aislamiento.
Julieta: En nuestro caso, la continuidad se hace de forma virtual, video llamada, llamadas telefónicas, mensajes por whatsapp o email. Depende de con qué medio la familia se sienta más tranquila.
Los terapeutas también están trabajando de forma virtual, hay casos en se dejó lo pedagógico y se abordó lo emocional para contener desde diferentes lugares y buscando distintas formas de intervención. En una escuela trabajo como Acompañante Personal No Docente (APND) y realizamos en algunos casos comunicación con la docente del estudiante. Acá la APND ve cuales son las consignas y su consecuente adaptación (pedagógica, de acceso, etc.).
Florencia: Lo que yo veo es que las y los alumnos al tener la rutina desorganizada o no entender lo que sucede, ya que muchas veces es difícil explicar en simples palabras, se ven limitados para realizar las actividades en la casa.
Julieta: El límite que encuentro es que uno se va haciendo en un "supuesto" porque es una población más compleja. A veces no podes planificar lo mismo para todo el grupo. Algunos no se comunican verbalmente y eso también es un desafío. Es difícil respetar las pautas que bajan para la tarea docente, aunque hagas videos o presentes imágenes, por la cuarentena no podemos ir ni a la librería por materiales, ni las docentes ni muchas familias. Tenés que dar alternativas pero cómo haces sin los materiales.
¿Qué limites encuentran a la hora de evaluar la realización de la tarea o de los aspectos pedagógicos?
Florencia: Límites a la hora de evaluar tenés de todo. Desde la falta de comunicación con los padres y el poco entusiasmo de los chicos por lo poco ordenado de sus rutinas. Y sobre todo porque hay una situación de incertidumbre sobre sus realidades económicas donde lo pedagógico entra en segundo plano cuando esas familias no tienen para comer diariamente.
Julieta: Es complejo, ya que cuando suspendieron las clases aún estábamos en etapa de diagnóstico, así que ahora es más difícil si te pones a pensar como hacen en sus hogares, se pone en juego todo. Son nenes de entre 6 y 8 años, quien los guía, de qué manera comprenden, con qué materiales trabajan. Resolví enviarles actividades que unen lo lúdico con lo pedagógico.
También conversamos con Karina, mamá de Santiago y Julián de 7 y 5 años.
¿Cómo son las rutinas y actividades escolares de tus hijos?
“La rutina varía porque la obra social busca el malestar entre las familias y la precariedad en el trabajo de los profesionales que atienden a mis hijos. Es como que me advierten que debería dedicarme a ser sólo una ama de casa dedicada a mis hijos. El equipo interdisciplinario por ejemplo me dijo: nosotros no tenemos la culpa que usted no pueda desempeñar su rol de madre y necesite un Acompañamiento Terapéutico para Santiago.”
¿Cómo están actuando las obras sociales?
“Estamos un poco a la deriva. Las obras sociales y prepagas no apoyan demasiado en cuanto a tratamientos. Si exhiben carteleras de hablemos de autismo y cualquier material que les acerques, lo mismo en las escuelas. Pero después piden el pase del chico o le recortan terapias en el caso de las obras sociales y prepagas.”
¿Cómo hicieron las familias para visibilizarse?
“La mayoría hace su participación por las redes. Otros cuelgan sus banderas azules en las ventanas y balcones. Creo que el conocer nuestros derechos nos hace más fuertes al momento de reclamar. Y vamos por un 2020 inclusivo y más empático.”
Hoy hablamos de personas con TEA y acompañamos a las familias en sus luchas visibilizando, concientizando y exigiendo a las obras sociales que dejen de lucrar con la salud y las vidas de las personas con discapacidad. En el marco de la emergencia sanitaria este pedido es más que necesario: unificar el sistema de salud público y privado poniendo a disposición todos los recursos necesarios para que la salud no sea el negocio de unos pocos. | 
