El 1987 nació en Nueva York Act Up, un grupo de acción directa que tenía por objetivo denunciar la inacción de los gobiernos y las instituciones sanitarias ante el impacto del VIH/sida, que causó altas tasas de mortalidad en Europa hasta muy entrados los noventa del siglo pasado. La organización, a partir de la acción directa y de hacer visibles a las personas VIH-positivas, quería concienciar y promover el fin del estigma social, reclamar más investigación científica y mayor atención a las personas afectadas, así como provocar legislaciones y políticas favorables a los derechos de las personas que viven con VIH/sida para lograr el fin de la epidemia. La organización se extendió por otros lugares de los Estados Unidos, como por ejemplo Boston o Seattle, y de Europa como Londres –donde se hizo fuerte– Berlín, París y, también, Barcelona. hablamos con Joan Tallada, activista que impulsó el movimiento en la capital catalana durante esos años.


¿En qué contexto nace Act Up?

Act Up nace en los Estados Unidos como una manera de politizar el VIH/sida, de darle un carácter más allá del estrictamente biomédico o social. Nace como una respuesta a la inacción de los gobiernos conservadores de Ronald Reagan y utiliza técnicas de agitación en la calle. Técnicas que hoy son muy habituales, incluso un poco reiterativas, pero que en aquel momento se vivían con sorpresa. En Barcelona un grupo de personas empieza a analizar la situación aquí y, desde el 1989 -yo los conocí a finales de 1990- decide organizarse para desarrollar actividades inspiradas en el modelo anglosajón con el objetivo de politizar el VIH/sida. Hay que recordar que aquí, en 1991, el president Jordi Pujol, que ya hacía una década que estaba en el govern, nunca había pronunciado la palabra “sida” en público. Entonces copiamos la acción de Act Up Nueva York con Ronald Reagan -que había hecho lO mismo- e hicimos un cartel con una foto de Pujol y le pusimos la palabra sida en la boca y lo reprodujimos por toda Barcelona. Y estuvo muy presente también en nuestras manifestaciones. Adoptamos algunas de las acciones que se habían desarrollado en Londres o Nueva York como por ejemplo el die-in en la cual nos vestíamos de negro, llevábamos ataúdes y pancartas con la palabra cementerio e íbamos a la Plaza Sant Jaume. Nos poníamos en el suelo y dibujábamos las siluetas de las personas con una tiza, nos levantábamos y dejábamos las siluetas en el suelo para denunciar la inacción de la Generalitat por este tema. Realizamos también otra acción que se llamaba carry-in que consiste en un grupo de personas que cruzan las manos y los brazos y hacen que una persona VIH-positiva sea llevada a peso y pase de pareja en pareja durante un recorrido. Nosotros lo usamos alrededor de la prisión Modelo de Barcelona para denunciar la situación de las personas VIH-positivas que estaban en la prisión y la nula política de prevención. En aquella acción convocamos a la asociación de familiares de presos y vino bastante gente. Hicimos otra acción en el Hospital de Mar, donde se ligaba a la cama a las personas VIH-positivas que desarrollaban demencia. Denunciamos aquella situación colándolos arriba de todo y colgando una pancarta por toda la fachada. Conseguimos abrir una vía de diálogo con la dirección del hospital para cambiar unas prácticas que no estaban médicamente justificadas.


¿Cómo funcionaba Act Up Barcelona?

No era un grupo que necesitara mucha infraestructura. Nos reuníamos una vez a la semana y era miembro de Act Up quién se presentaba en la reunión, nada más y nada menos. Las discusiones siempre estaban orientadas a la acción y el mínimo común denominador que todos compartíamos era que la situación era políticamente, moralmente y socialmente insostenible y por tanto teníamos que responder. A las reuniones éramos entre seis y, máximo, quince pero cuando organizábamos un acto siempre teníamos capacidad de convocatoria. Lo que hacíamos era buscar acciones que fueran visualmente muy impactantes, una táctica muy diferente a otros movimientos sociales porque en los años ochenta o los noventa todavía se entendía el activismo como la capacidad de convocar masas. En cambio, nosotros, que sabíamos que nunca convocaríamos a las masas, sabíamos que teníamos que ser muy vistosos y muy llamativos: hacer acciones que la gente se quedara con ellas y que la prensa las reprodujera.


¿La reflexión del hecho de que había que politizar venía de la situación de alta mortalidad y del abandono institucional?

La situación del VIH/sida, tanto en todo el mundo como aquí, era muy crítica. No teníamos tratamientos. El AZT, uno de los tratamientos con monoterapia que se intentaba usar, se daba, además, en unas cantidades muy altas que eran muy tóxicas. La tasa de mortalidad era muy alta. No había educación sexual en las escuelas, ni prevención, ni reparto de preservativos. Todo lo que hoy consideramos normal, en aquella época era excepcional. El dinero que se dedicaba a la prevención y al apoyo a las personas VIH-positivas era muy limitado. La acción directa de Act Up era una forma de denunciar que no había ningún tipo de liderazgo político por parte de la administración para abordar la cuestión del VIH/sida como una prioridad. Nuestro principal objetivo eran las instituciones públicas –especialmente la Generalitat catalana, que era la que tenía competencias en aquel momento– porque entendíamos que era sobre todo un problema político, de toma de conciencia: que desde la Conselleria de Salud y otras conselleries no se tuviera el VIH/sida como una prioridad también era escandaloso. Creemos que la principal responsabilidad era política. La investigación era muy preliminar. Paradójicamente las compañías farmacéuticas sí que estaban investigando en aquel momento porque al final querían patentar y vender y así hacer negocio. Esto se vio cuando a mediados de los noventa del siglo pasado llegó la terapia antiretroviral de gran actividad (TARGA) que se empezó a generalizar entre 1996-1998, cosa que quería decir que hacía al menos diez años que estaban investigando. Era, sin embargo, una investigación privada no orientada al interés público. Nosotros pensábamos que la implicación del sector privado tenía que venir del liderazgo político y público para orientar la investigación a las necesidades de las personas VIH-positivas.

También impulsabais un paciente informado y consciente que pudiera debatir de tú a tú con los médicos y científicos…

Con el VIH/sida las personas afectadas empiezan a autoformarse, a investigar y llega un punto en el cual pueden tener conversaciones de alto contenido científico. Nació un nuevo tipo de paciente activo e informado que podía debatir con el médico, que podía ir a conferencias científicas y hacer preguntas y crear una relación de igual y horizontal con los médicos, investigadores y compañías farmacéuticas. Act Up es el germen de todo esto. En Nueva York había una rama muy orientada a acción política y otra muy orientada a conocer qué se estaba investigando y que no, en qué momento se estaba y para saber porque la investigación iba tan lenta. El VIH/sida provocó una revolución en la relación en la manera en que evaluamos los medicamentos. Antes se podía tardar veinte años en aprobar un medicamento. El VIH/sida inventó el fast-track –la aprobación acelerada de nuevos medicamentos en cinco años desde los inicios de los ensayos clínicos–, y el uso compasivo de los medicamentos. A veces se estaban dando tratamientos no aprobados a las personas VIH-positivas por si podían salvarlas. Cuando en Nueva York la visión más política y la que promovía más el adelanto científico no pueden convivir más, nace Treatment Action Group. Aquí no pasó exactamente así, no fue hasta un tiempo después de disolverse Act Up que nace el Grupo de Trabajo sobre Tratamientos (GTT) del VIH con la filosofía que las personas no expertas en tratamientos se autoformen y empiecen a formar a otros pacientes para que puedan tomar decisiones sobre si se quieren tratar o no y sobre cómo quieren hacerlo. Se tiene que recordar que en los ochenta y noventa los tratamientos eran muy tóxicos y que durante mucho tiempo se creyó que las personas con defensas altas podían esperar para recibir tratamiento. Eran decisiones complejas y lo que creímos es que no las tenía que tomar un médico solo, sino que el paciente tenía derecho a estar informado y a participar. Y es así como ya lo hacíamos con Act Up, entre otras iniciativas, desde la revista Vida, la carta de Act Up Barcelona. Este germen se reprodujo después en GTT y en otras organizaciones.


¿Había LGBTIfobia en este abandono institucional?

Claramente, LGBTIfobia y fobia a las personas usuarias de drogas. Tenemos que recordar que en aquella época el uso de drogas inyectables, la heroína especialmente, era muy alto. Veníamos de una situación en los ochenta que había provocado una crisis social muy fuerte que todavía persistía en los años noventa. Por lo tanto, el VIH/sida, y la hepatitis era muy prevalente entre los usuarios de drogas. El abandono institucional venía dado por la marginación de grupos sin peso social, sin peso político y sin capacidad de influir sobre las políticas públicas sanitarias, especialmente del VIH/sida.

¿Qué relación teníais con el resto del movimiento que abordaba el tema del VIH/sida?

Todo el mundo entendía que Act Up tenía unas tácticas y prácticas que eran más agresivas que las que ellos habían decidido tomar, pero que, de alguna manera, éramos necesarios. Había un acuerdo tácito en que las ONG más institucionales eran las que ofrecían servicios pero que hacía falta un grupo de calle, activista y politizado.


¿Y con Actua qué tipo de relación había?

Actúa era la ONG más grande en Catalunya sobre VIH/sida en su momento. Recibía fondos no solo públicos sino también privados y llegó a tener muchos servicios: atención domiciliaria y una sede muy grande en Vallcarca. Teníamos una relación intensa con ellos, pero siempre cuidamos que la imagen institucional de Actua no quedara afectada por el carácter radical de Act Up. Entendíamos que ellos cumplían una función y nosotros otra. Nosotros decíamos medio en serio y medio en broma que éramos el “brazo armado” de Actua. Ellos tenían que dar servicios y por tanto se tenían que asegurar la captación de fondos y el cumplimiento de ciertas normas institucionales y nosotros no teníamos esta obligación y podíamos ser más osados.


¿Y con el movimiento LGBTI?

Hubo una buena relación y cierta sinergia e interacción, de hecho compartimos sede durante un tiempo con el Front d’Alliberament Gai de Catalunya, el FAGC, en la calle Villarroel de Barcelona. El FAGC, sin embargo, siempre ha estado muy centrado en defender los derechos LGBTI y en este ámbito delegaba el trabajo en VIH/sida en organizaciones como por ejemplo Act Up.

¿Cuáles fueron los motivos que hicieron que la organización iniciara su declive a partir del 1996?

Hacia el final hubo bastante debate sobre qué aspectos de las necesidades de las personas que viven con el VIH/sida se tenían que profesionalizar. Algunas personas que fueron fundamentales en Act Up al principio empezaron a coger posiciones profesionales en Actua o en otros lugares y esto afectaba la dinámica del grupo. Además, es muy difícil mantener una organización de estas características a lo largo del tiempo. Hay desgaste personal. Por un lado, le tienes que dedicar muchas horas y muchos esfuerzos, y por otra, es dificil de llevar personalmente porque gente con la cual empiezas a tener una relación de amistad a través del grupo se va muriendo, cosa que tiene un alto coste emocional. Además, te exponías muy públicamente: como un radical y como alguien que, digamos, está en una comunidad que se autodefine como comunidad del VIH/sida.


¿Qué balance haces de las acciones de Act Up Barcelona?

Conseguimos aumentar la conciencia de la sociedad, que más gente viera que el VIH/sida no era solo una cuestión medico-social sino también una cuestión política. Conseguimos cosas concretas en relación, por ejemplo, al trato que se daba a las personas VIH-positivas en los centros de salud. Y vamos, también pudimos gestionar algunos casos individuales para que las condiciones fueran mejores. Act Up era una muestra de una comunidad más diversa y más grande que era la comunidad del VIH/sida que intentaba hacer consciente a la sociedad de lo que estaba pasando. Cumplimos con nuestro papel señalando a los políticos por su inacción. Me gustaría pensar que esto creó un torrente subterráneo que en un momento dado ha estallado favorablemente. Los grupos institucionales siguieron haciendo trabajo y a medio plazo la inversión pública aumentó, si nosotros influimos, no lo puedo decir, pero me gustaría pensar que sí.





Esta entrevista fue publicada originalmente en La Directa en 2018.