Desde su nacimiento, Daibel está conectado a una bombona de oxígeno. Tiene tres años. Su familia exige a la Comunidad de Madrid que pague lo que le corresponde por Ley para sus cuidados.
Lunes 31 de octubre de 2016
“Daibel necesita una persona a su lado las 24 horas al día, 7 días a la semana, también un coche a la puerta de casa porque no puede utilizar el transporte público, ya es difícil llevar un bebe y si le añadimos una bombona de oxígeno y una máquina resulta es imposible, y lo necesita para ir varias veces a la semana al Hospital Gregorio Marañón, donde le atienden una veintena de especialistas.”
Así lo explica Aurora, la abuela de Daibel, quien junto con su familia está llevando adelante una campaña para pedir a la Comunidad de Madrid que paguen lo que les adeudan hace más de un año, y lo que les corresponde.
Daibel, 3 años, grado de dependencia III CONCEDIDA DESDE HACE MAS DE UN AÑO!!!
todavía no ha cobrado nadahttps://t.co/luUT5KpKXG
Firma y rt— Aurora (@bebeagua60) 30 de octubre de 2016
Aurora denuncia la situación que tienen que enfrentar su nieto y su hija todos los días: “También necesita vacunas que no entran en el catálogo de la Seguridad Social, gasas, sueros, espaladrapos, laxantes, pañales, audífonos ... Y un largo etc. de cosas que no cubre la Seguridad Social.” A esto se suma que “necesita una alimentación acorde a su enfermedad, si ser celíaco es caro, cuando tienes una enfermedad rara lo es más, agrega.
Daibel tiene concedida la discapacidad en grado III, desde hace más de un año, pero la Comunidad de Madrid no le ha pagado todavía nada.
La hija de Aurora ha escrito un conmovedor testimonio de cómo es su vida cada día, al tener Daibal una enfermedad rara. En “un día en la vida de Daibel" relata cómo empieza su día bien temprano para dirigirse al hospital.
“Hoy nos levantamos antes. Tenemos que estar a las 8 en el hospital. Las extracciones no empiezan hasta las 8:30, pero quiero estar antes para ver si consigo que le pinchen el primero, no vaya a ser que le dé una hipoglucemia, ya que está sin comer desde las 12 de la noche y no puede tomar la medicación hasta después de la extracción. Eso supone que tenemos que salir de casa a las 7, por si pillamos atasco, y ya son las 6:30 porque se me han pegado las sábanas. No llego.”
La llegada al hospital nunca es fácil, y más si hace frío: "Bueno, ya estamos y son las 8:10. Al menos a esta hora es fácil aparcar. Voy a bajar el carro y pongo ahí todos los bártulos. Noooo, Daibel, normal que te enfades, con el frío que hace, tú tan dormidito y yo sacándote a estas horas. Tranquilo, que en cuanto entremos al hospital te meto otra vez en el fular."
Después llegan los pinchazos, lo que para algunos niños es un trauma, Daibel lo enfrenta cada día: "Nos llaman otra vez. A ver si ahora lo consiguen. Van directas a la cabeza. Espero que no se pongan con la peluquería hospitalaria. Un pinchazo… nada. Otro pinchazo… nada. ¡¿Qué?! ¡¿A la yugular?! Esto es nuevo. ¡Madre mía! Ahí tiene la cicatriz de la vía central. Se me ponen los pelos de punta sólo de pensar en lo que pasó aquel día. ¡Tiene narices! No han conseguido sacar todos los tubos. Venga chiquitín, mamá te coge."
Aurora ha colgado un enlace en la plataforma Change.org para juntar firmas en apoyo a la lucha de su familia y por el cuidado de su nieto. “El dinero que le corresponde por ley es para sufragar sus terapias, aparatos, juguetes adaptados... Y todas las necesidades de una enfermedad rara.”
