2 de abril. #DíaMundialAutismo: hablemos de personas con autismo

En un nuevo aniversario del día mundial de la concientización del autismo publicamos los testimonio de tres madres que luchan día a día con distintas problemáticas que el sistema les impone por convivir con el autismo cuando el Estado no se hace responsable.

Vivir con autismo y estar "ilegal"

Cuando contactamos a Valeria por teléfono, se encontraba en la principal calle de su ciudad esperando el colectivo con toda su ilegalidad cargada en su espalda, literalmente hablando.

En su mochila llevaba 2 jeringas con aceite de cannabis, semillas y un esqueje. “No te voy a decir que tengo miedo, pero... voy atenta. Y no es justo porque lo que llevo acá dentro es medicina para mis hijos”. En una fracción de segundos se pudo notar en su voz que la adrenalina se transformó en impotencia.

¿Cómo entender que esa mujer podría ser considerada y tratada ante la Justicia igual que un narcotraficante?

Acababa de encontrarse con otra compañera de lucha que le trajo “calidad de vida ilegal” desde 355 KM de su casa y llegar a su hogar, podría costarle la libertad.

Valeria tiene dos hijos: Franco de 22 años con un diagnóstico complejo (Síndrome de regresión caudal, vejiga neurogenética y parálisis en miembro inferior izquierdo) y Lázaro de 4 años y 8 meses con autismo diagnosticado a los 2 años en medio de crisis muy violentas, agresiones, autoagresiones, desconexión total con el entorno, casi sin comer y con pésima calidad de sueño.

Valeria se entera de casualidad que el autismo puede ser tratado con cannabis. En un grupo de WhatsApp que tenía por su fibromialgia escucha a Paulina Bobadilla, creadora de Mamá Cultiva Chile que menciona el tema y decide contactarse con agrupaciones de su ciudad.

El 12 de julio de 2016, con mucho miedo pero con un aliento de esperanza, Lázaro comienza su tratamiento con aceite. Su madre refiere que ese día su hijo comienza a vivir.

Desde ese día el niño comienza a tener cambios muy notables: juega por primera vez esbozando juego simbólico con una muñeca, mejora su calidad de sueño y apetito, se lo nota más concentrado y de mejor humor.

El tratamiento con cannabis no es milagroso, pero devuelve a la vida a muchas familias aisladas socialmente por años.

Valeria nos cuenta su historia de vida en la cocina de su casa mientras mira con una lupa los cogollos de unas plantas que están casi listos para cosechar y Lázaro juega en el patio entre otras plantas de cannabis. “Para mí cultivar cannabis es una forma de vida, es parte de mi vida”.

Todos los días Vale recibe llamados de terapeutas, médicos y otras familias para ayudar a cientos de niños con distintas discapacidades. Regala muchísimas plantas, semillas y aceites de manera totalmente desinteresada sabiendo que puede perder su libertad si llegara una persona equivocada a golpear la puerta de su casa, porque para Patricia Bullrich, Valeria se merece el mismo trato que un narcotraficante.

Tener un hijo con autismo y vivir en el interior

Belén es mamá de Ignacio, un niño de 4 años y medio diagnosticado con autismo severo e hiperactividad desde el año y dos meses.

“Llegar al diagnostico fue bastante desgastante, ya que en nuestra ciudad, San Antonio de Areco, no hay profesionales capacitados para hacerlo. Viajamos a la Ciudad de Buenos Aires a realizar las consultas medicas pertinentes y así llegar al diagnóstico.”

Belén antes de ser mamá de Nacho era docente, y como la mayoría de las madres de niños con discapacidad, tuvo que postergar su profesión y dedicarse de lleno a acompañar a su hijo.

A partir del diagnostico de Nacho tuvieron que buscar terapeutas para empezar el tratamiento, lo que significó y significa una verdadera odisea. “Nos recomendaron hacer 3 sesiones (como mínimo) de fonoaudiología, 3 de psicología y 3 de terapia ocupacional. Pero como en nuestra ciudad no hay profesionales que trabajen con obras sociales, es necesario que nos traslademos a ciudades cercanas más grandes (Arrecifes, Pilar, Campana). En promedio esas ciudades distan a 70 KM del domicilio donde vivimos. Esta situación conlleva a que Ignacio este viajando alrededor de 2 hs por día. Generalmente las terapias se agrupan 3 días a la semana, y teniendo en cuenta que cada sesión dura 45 minutos, Ignacio está viajando la misma cantidad de tiempo que dura las terapias. Es decir que ocupa 12 horas semanales para terapias, de las cuales 6 se la pasa viajando”

Debido a la complejidad del tipo de autismo, Ignacio, a su corta edad probó 10 combinaciones de fármacos y 5 cepas distintas de cannabis. Pareciera que nada funciona para él. Pasa noches sin dormir y de día duerme apenas unas horas entrecortadas.

“A esta situación se suma el hecho de que al ir al jardín al mediodía, llega cansado y no siempre está bien predispuesto a soportar tantas horas de viaje, lo cual conlleva a que muchas sesiones se pierdan. Vivir tan lejos de las ciudades con centros terapéuticos trae imposibilidad de realizar las terapias de manera correcta. Si a esta situación le sumamos que en una ciudad pequeña la desinformación sobre autismo es enorme; las trabas sociales a la que mi hijo se enfrenta a su corta edad son gigantes. Por eso no sólo el 2 de abril es necesario hablar de autismo, cada día lo es” relata Belén

Y agrega “Son muchos los Nacho del interior del país y ellos tienen derecho a tener las mismas oportunidades que quienes viven en las grandes ciudades”

Hoy Nacho todavía no tiene sus terapias aprobadas por la obra social. La burocracia parece ser un tema recurrente en las familias con hijos con discapacidad.

Autismo y ¿derecho? a la educación

Paolo tiene casi 8 años, tiene autismo y es no verbal. Paolo tiene derecho a la Educación, como cualquier niño, pero para él y tantos niños con discapacidad no es tan sencillo que los derechos se cumplan.

Desde el primer día de jardín, hasta hoy que debería empezar tercer grado, su derecho a una educación de calidad y acorde a sus necesidades fueron pisoteados, mezquinados y bastardeados.

Todos los años él y su familia debieron pelear por su escolarización y este año no fue la excepción.

Para que Paolo pueda asistir a la escuela donde es integrado, necesita de una docente capacitada en sus necesidades, una maestra integradora que adapte los contenidos pedagógicos y una acompañante terapéutica que lo acompañe en la jornada escolar.

Mariana, su mamá, nos cuenta: “Hace unos días vi en una página gubernamental que publicitaban unos cursos On Line sobre autismo. La Agencia Nacional de discapacidad, invitaba a docentes a participar de distintas capacitaciones. Había un curso dedicado especialmente a las necesidades de niños con Autismo en la escuela común. Un comentario de una docente me llamo la atención. Decía que ellos no estaban preparados para desenvolverse con profesionalismo en estos casos y abrió el link para inscribirse, pero se encontró con que el arancel era de $3.500, lo que significaba un cuarto de su paupérrimo sueldo”

El mensaje al que Mariana hace referencia todavía puede leerse en la página, donde la docente se pronuncia a favor de la inclusión y pide al estado que capacite a los maestros y a toda la comunidad educativa para que la inclusión sea verdadera y no solo papeles y estadísticas.

El aprendizaje en niños con autismo es complejo y es de urgencia capacitar a los docentes a cargo del aula desde el inicio de su carrera docente.

“M hijo hoy no tiene Maestra integradora, su integración está a cargo de una escuela pública y como su integradora anterior se jubiló, tenemos que esperar que ese cargo se cubra. Este es el quinto año que esa escuela maneja la integración, de los cuales solo 2 proveyó de maestra integradora porque los cargos no se cubren y las que hay no alcanzan para la cantidad de niños integrados que tienen”

Pero ese no es el único faltante que el niño tiene para que su educación sea de calidad; la Obra Social debe tener una cartilla de prestadores de Acompañantes Terapéuticos para que la familia entreviste y elija quien acompañe a su hijo a la escuela.

“En todos estos años la obra social no solo que no se ocupo de buscar los prestadores, sino que se esforzó en cansarnos y cansar a los profesionales que nosotros encontrábamos en cuanto a la tardanza de los pagos. Hoy son muy pocas las personas que quieren trabajar con mi obra social. Si bien el tema del pago mejoró, en esta ciudad tan chica, se corrió la voz que no pagan. Hoy en día la acompañante que conseguí no es una profesional capacitada y con experiencia en niños con T.E.A e integración como necesita mi hijo. Además la obra social la autorizó solo por dos meses, hasta el primer semestre del año, o sea que tengo que volver a hacer el trámite nuevamente para el segundo semestre. No tienen idea (o si) de lo que desgastan a las familias con tanta burocracia”.

La madre consiguió acompañante que acepte trabajar con su obra social 2 días antes del inicio del ciclo lectivo (estuvo buscando desde noviembre del año pasado).

La autorización llega la última semana de marzo pero solo hasta el 31 de mayo. La respuesta de auditoría a la negativa de autorizarla por todo el ciclo lectivo es que el presupuesto es más elevado de lo que la Obra Social está dispuesta a pagar; honorarios que no están nomenclados, que son significativamente menor que la profesional anterior y que, en el mejor de los casos, si la acompañante y el niño no faltaran un solo día a clases y pudieran completar las 80 hs mensuales, la suma ascendería a $17.600, apenas 600 pesos más que lo que cuesta la canasta básica.

Dicha acompañante no tiene derechos a aumentos, aguinaldos ni vacaciones, pero debe pagar de su bolsillo una consulta mensual con su supervisora, dos seguros y monotributo. Otra faceta de la precarización laboral de profesionales que trabajan en discapacidad.

Pareciera que cada historia tuvieran un hilo conductor, pero la realidad es que cada una de las madres padece o padeció el problema de la anterior o la siguiente. Lázaros, Nachos y Paolos hay miles en todo el país con la misma o distinta discapacidad, tratando de resolver los mismos problemas.

Hoy hablamos de personas con autismo y acompañamos a las familias en sus luchas visibilizando, concientizando y exigiendo al Estado que respete los derechos creando verdaderas políticas de inclusión, salud, educación, laborales para el bienestar de todas las personas con discapacidad.