ELLOS O NOSOTROS. Electrodependientes: la historia de Juan, paciente con ELA que sobrevivió al apagón

Juan, un nombre común para un hombre común.

Sus hijos ya están grandes, hacen su vida. La mayor se dedica a cuidar a su hijo. El menor hace 10 años que labura precarizado, peleando para no abandonar el estudio.

Su lema se clavó en sus almas: esforzate, trabajá, que algún día vas a llegar a ser alguien.

Se acerca su cumpleaños 61. Atrás quedaron las épocas de levantarse a las 4am para tomar el primer tren del Sarmiento y llegar a las 6 al laburo. Hace tres años le diagnosticaron ELA.

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Una enfermedad poco conocida, lo más fácil es decir que tiene la enfermedad de Stephen Hawking. Avanza en todo el cuerpo, perdés toda movilidad menos la de los ojos, pero siempre consciente.

Juan fue un laburante más. Trabajó 30 años como operario en un laboratorio mientras edificaba su casa. De un día para el otro perdió su principal herramienta, el cuerpo. No lee, sabe pero no puede.

Durante toda su vida fue de casa al trabajo y del trabajo a la casa. La mayor compañía en esos trayectos fue el cansancio, el agotamiento y la contractura del cuello por dormir sentado en el tren.

¿Quizás su enfermedad sea la máxima expresión de la explotación en el cuerpo? No se sabe, la ciencia aún tiene mucho que descubrir. Se jubiló a los 59. Por discapacidad.

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Estuvo un año a punto de no cobrar un peso porque la patronal no quería ayudarlo. Él no podía trabajar y el Estado no le reconocía la discapacidad porque solo había perdido la motricidad en una pierna.

Sus esfuerzos, sus horas extras, sus ideas para ser productivo, sus esfuerzos no valieron de nada desde el momento que quedó roto.

Juan no camina. Hoy ya no puede mover nada de su cuerpo. La impotencia es inmensa, esta enfermedad llegó a privarlo de todo lo que disfrutaba. Ser productivo y patear una pelota. Vivió su vida para trabajar y pelearla.

Apenas supo de su enfermedad quiso conseguir sus medicamentos, pero descubrió que no es rentable importar esos medicamentos.

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Juan fabricó millones de pastillas y remedios en su laburo, pero le negaron el que él necesitaba. Buscó información, se asesoró, hasta intentó sumarse a un grupo para probar una droga experimental y que su enfermedad sirva para que la ciencia avance para otros pacientes. Gran tipo.

Así, peleándola, logró tener el respirador y enfermeros para que lo asistan, siempre que la obra social se los mandara.

Vieron cómo son las obras sociales... Son tantos los pacientes que pueden olvidar de mandar el enfermero o el médico cada tanto.

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Pudo iniciar el trámite para tramitar la electrodependencia. Desde mayo del 2017 está vigente la ley 27.351 que obliga a las empresas a garantizar un sistema de energía alternativa para las personas electrodependientes.

Él descubrió que, si quiere un generador para usar su respirador frente a emergencias, va a tener que pagar una módica suma de 30.000 pesos.

Llegó el día del padre, gran momento para pasarlo en familia. Se quedó sin luz. No fue el único, ni siquiera el único en riesgo. En Argentina hay 6.000 familias con un integrante electrodependiente. Fue preventivamente al hospital trasladado en una ambulancia. Llegó bien, pero empeoró. El traslado y la falta del equipo en el hospital complicó su salud.

Se descompuso. Miró a su alrededor y peleó. Peleó por respirar. Los médicos corrieron a su hija para poder trabajar.

Juan quiso llorar, quiso gritar, quiso correr. No pudo.

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Los médicos avisaron que iban a tener que entubarlo. Posiblemente no se recuperaría y que tendrían que hacerle una traqueotomía, su mayor miedo.

Juan la peleó. Juan mejoró.

Volvió a su casa, volvió la luz. Pero a la noche la obra social se olvidó de mandarle los enfermeros.

Juan.... Juan siempre trabajó. Siempre cumplió sus obligaciones y pagó sus impuestos. Juan siempre hizo lo que llaman "mérito".

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