Correo De Lectores. Fibrosis quística: “La salud de calidad sigue siendo para unos pocos”

Hola, mi nombre es Carla. No tengo anteojos Ray-Ban, ni carteras Channel, mucho menos zapatos Gucci adornando mi armario. Soy una madre trabajadora que todos los días toma el transporte público para llegar al trabajo buscando dejar los mejores valores y educación a mis hijos. Me gustaría explicar en esta carta el porqué de nuestra lucha, digo nuestra porque somos una gran familia: padres, madres, hermanos, hermanas, tíos, tías, abuelos y abuelas.

A lo largo de mi adolescencia conocí dos palabras que con el tiempo hicieron eco en mi vida: “fibrosis quística”. A muchos de ustedes les resultaran extrañas estas palabras pero el significado es simple: una enfermedad genética que es potencialmente mortal, sinónimo de muerte en la mayoría de los casos, y con una expectativa de vida que llega a los 25 años.

La fibrosis quística (FQ) afecta a los pulmones, acumulando moco espeso y pegajoso, hay mala absorción de los alimentos, excesivo sudor salado y un montón de incomodidades más. En algunos casos también afecta el páncreas, hígado y otros órganos del cuerpo humano. El tratamiento es complejo, debiendo dedicarle varias horas al día aunque haya veces que no te puedas ni mover de la cama, e incluye antibióticos (orales, inyectables y nebulizables), fisioterapia, ejercicios físicos y un apoyo nutricional indicado a cada paciente, que debe ser tratado en un centro adecuado de referencia donde exista un equipo multidisciplinario que pueda atender cada parte del tratamiento. No existe cura, todo lo que se hace es paliativo, para intentar llevar una vida lo menos dolorosa y lo más normal posible y el tratamiento es de por vida. Cuanto antes sea diagnosticado el paciente e iniciado el tratamiento, mejor será la calidad de vida.

Un día, leyendo un diario, veo una nota de un chico que sufrió la misma enfermedad que tenía mi hermana. Él, con la misma edad que tendría mi hermana ahora, ¡se había salvado! ¿Cómo lo hizo? ¿Por qué él y no mi hermana?

En 1985, el único médico especialista del país le diagnosticó FQ a mi hermana Michael, que apenas tenía 2 años de vida. Después de reiteradas internaciones desde su nacimiento el doctor nos comunicó que para su afección pulmonar necesitaría un antibiótico de $ 15.000, al cual mi madre no podía acceder porque (como yo) era una trabajadora. La solución que encontraron los médicos fue suministrarle medicamentos genéricos que no son los mismos que mi hermana necesitaba. Meses más tarde después de haber sufrido tanto a tan corta edad, mi hermana murió. Pasaron 30 años de todo esto, y muy pocas veces en mi familia se habló de mi hermana. El dolor sigue siendo tan grande que es imposible hablar de ella sin empezar a llorar.

Un día, leyendo un diario, veo una nota de un chico que sufrió la misma enfermedad que tenía mi hermana. Él, con la misma edad que tendría mi hermana ahora, ¡se había salvado! ¿Cómo lo hizo? ¿Por qué él y no mi hermana? Miles de preguntas se me cruzaron por la cabeza, intentaba pensar más y más. El dicho de “la vida es injusta para unos” daba vueltas constantemente por mi cabeza, hasta que lo pude entender: él pudo pagar los $ 15.000 por mes para los remedios, a él no le dieron los genéricos sino los remedios correspondientes y hoy lleva una vida llena de sueños cumplidos y por cumplir que mi hermana no pudo siquiera pensar porque, con solo 2 años de edad, no tenía la conciencia de poder imaginarse un mundo.

Soy una madre que lucha contra viento y marea, contra un sistema de salud que es público pero en su interior está podrido

En un párrafo de la nota se me heló la sangre y llore desconsoladamente. Como forma de “aliento”, el mismo médico que le negó la medicación adecuada a mi hermana le repasaba a este chico la cantidad de pacientes que se le murieron. Uno de esos pacientes era mi hermana. Me hubiese encantado poder hablar con ese médico y contarle que yo también en más de una oportunidad repase la cantidad de veces que podría haber jugado con ella, contarle mis secretos, pelearnos, arreglarnos y hablar de nuestros primeros novios, pero no pude, ella no está conmigo. Me alegra que el chico se haya podido salvar, no es nada contra él, pero hoy a ustedes le tengo que contar algo, a mi hija tiene 1 año y le acaban de diagnosticar fibrosis quística.

Soy una madre que lucha contra viento y marea, contra un sistema de salud que es público pero en su interior está podrido. La salud de calidad sigue siendo para unos pocos. Vemos hospitales vaciados, las personas y los trabajadores muchísimas veces ponen plata de sus bolsillos para comprar los insumos necesarios. Los hospitales se derrumban, se inundan y vemos verdaderos médicos que trabajan más de 24 horas seguidas por falta de personal. Los enfermeros como los médicos son mal pagos, faltan camilleros, personal de maestranza, y además de ser precarizados son despedidos de sus puestos de trabajo como en el Hospital Posadas.

La gente se muere por enfermedades altamente curables. No es política de Estado darle una salud de verdadera calidad a los pacientes, nos marginan de la sanidad, nos dan “la mala salud” mientras los Macri son atendidos en el día con la última tecnología en los mejores sanatorios, y encima tiene el tupe de “tomarse unos días para recuperarse” mientras que a los trabajadores, por enfermarnos nosotros o nuestros hijos nos echan o nos descuentan parte del sueldo. La salud pública en Argentina está en “coma cuatro” y solamente somos los pacientes junto a los trabajadores de los hospitales quienes podemos hacer que la situación se revierta, porque los distintos gobiernos solo ven donde empezar a recortar y la salud siempre aparece primero en la lista.

Frente a esto, con mi marido, la mama de Mili y muchos padres más, nos organizamos y creamos un Facebook: Tu aire mi esperanza FQ. Es muy emocionante el trabajo que hacemos con estos padres. El Ministerio de Salud y el Estado nos subestimaron, pero nos levantamos y no vamos a dejar que negocien ni un solo derecho de nuestros hijos, el derecho a la vida principalmente. Por eso estamos buscando que se escuche nuestra voz, porque no es ya una enfermedad rara como antes sino que hay muchos casos. Pretendemos que cada persona con FQ tenga su medicación, nada más y nada menos.

Las grandes asociaciones de la FQ en Argentina son los que están dentro del monopolio de los medicamentos, compran la medicación y la venden en el país a las prepagas u obras sociales. Un nene que nace en la villa con FQ no va a tener acceso a las farmacias que si tiene la gente de clase media alta. Nosotros tenemos en nuestras manos difundir esto en memoria de los chicos que partieron y se fueron en una lucha desigual.