Testimonio. Seropositivo

Me contagié HIV en diciembre de 1999 y me lo detectaron para enero del año siguiente. Recuerdo estar parado frente a un espejo observando dos ganglios inflamados detrás de las orejas con la seguridad de haberme contagiado el “bicho” tal cual lo llamaba -y llamo- coloquialmente. Mi hermana se contagió HIV en el año 1986 y los ganglios fueron una de sus manifestaciones, así que rápidamente asocié mis propios ganglios inflamados con la infección de HIV. Los primeros estudios me los hice en el Hospital Durand, donde unos burócratas sin ningún tipo de sensibilidad me entregaron un papel escrito en birome donde indicaba el resultado del primer Elisa: positivo. Recuerdo que estaban frente a mí el infectólogo –un personaje extraño- y dos psicólogas a las que no di posibilidad de pronunciar palabras. Fui a mi casa y unos compañeros que vivían conmigo me sometieron a un interrogatorio sobre mi situación sin darse cuenta del shock que me conmovía.

A la semana entrante ya había comenzado mi relación con el servicio de infectología del Hospital Ramos Mejía, donde me atendí por 13 años hasta que comencé a hacerlo en el Sanatorio Anchorena, gracias a mi flamante obra social. Debo decir que si bien ciertamente en este último lado la atención medica y los estudios se me brindan casi sin dificultades, es en el Ramos Mejía donde encontré un equipo médico de excelencia que supo entenderme y contenerme aunque sin los recursos necesarios para una atención eficiente, sobre todo Leonardo y Guillermo, mis médicos en la odisea del Hospital publico. También debo reconocer que mi actual infectólogo, el doctor Javier Actlas, es un capo en lo suyo y un tipo que me tira la mejor onda cada vez que lo tengo que consultar. Pero institucionalmente se nota la diferencia entre la lógica privada de la facturación y la lógica pública de un equipo que además realiza investigación pese a la escasez de recursos y los vicios burocráticos. Producto de mi experiencia clínica -para llamarlo de alguna manera- también hice carne la denuncia de Michel Foucault señalando que la medicina es uno de los poderes seculares, un mecanismo de control social y de patologización de las conductas humanas que alimenta una mirada social condenatoria.

Cuando me entere del HIV encontré las más diversas respuestas humanas. Desde la pena a la indiferencia, desde la comprensión y el cariño más profundo, hasta la hipocresía, la sobreactuación y críticas de mala leche que sonaban a pase de facturas. Mis sentimientos iban desde la sensación de que la vida se me escapaba hasta la desolación más absoluta, una sensación de abandono y derrota que fue cediendo poco a poco hasta transformarse en un replanteamiento del proyecto de vida que llevaba adelante. En esos días encontré camaradas y amigos que me bancaron y amores que se jugaron a los cuales debo el haberme mantenido lúcido y en pie. Así como dejé de lado y me dejaron de lado personas que aprovecharon la volteada para enlodarme de la peor manera. Tardé poco en comprender que se trataba de un traspié. En ese sentido la militancia política revolucionaria fue un punto de apoyo fundamental, ya que a partir de allí pude reorganizar mis pensamientos y prioridades.

¿Por qué me contagié HIV viniendo de una familia donde existía tal antecedente? Supongo que por la represión sexual y cultural, por las pulsiones de muerte que contiene la cultura, que me empujaba a la promiscuidad clandestina de las teteras y las fiestas sexuales con desconocidos y al uso excesivo de las drogas como vía de supresión de la represión.

Con respecto a los prejuicios sociales siempre encontré en la mirada del otro esa mezcla de pena y castigo del prejuicio que asocia al HIV con el descontrol y las formas de vida y sexualidad normativas. Siempre choqué, aun en los ámbitos de la militancia revolucionaria, con el deber de informar sobre mi situación como seropositivo a cualquier persona con quien quisiera tener una relación, el explicar los peligros reales y supuestos de la transmisión de la enfermedad y las crisis ajenas con respecto a la misma. Tardé en comprender que la portación del HIV no solo niega derechos en el ámbito laboral –donde generalmente es necesario ocultar una enfermedad de esta naturaleza- sino que coloca al seropositivo en la situación de ciudadano marcado por una invisible estrella de David que determina la mirada ajena y su comportamiento frente a uno. Hoy simplemente lo rechazo. Mi obligación es cuidarme y la de quienes quieren tener relaciones conmigo es cuidarse. No acepto ningún tipo de responsabilidad por los prejuicios ajenos (algo difícil, aun personas que me quieren o quisieron tuvieron alguna vez el temor de estar amenazados por mi salud y desde ahí ponían una frontera invisible que solo el tiempo y la explicación propia y científica pudo disipar). Hago valer mi derecho al goce como cualquier mortal. Pero además, exijo el reconocimiento de mi derecho a trabajar y vivir dignamente y en caso de que la salud me lo impidiera exijo el derecho de las personas seropositivas a recibir un subsidio digno y atención médica gratuita para poder vivir.

Me parece que uno de los peores daños al portador de HIV reside en que la pena ajena y la marginalización empujan al mismo a desubjetivarse y utilizar el virus como una forma de disculparse y abrirse puertas, o de explicar cualquier conducta, así como hacen los adictos culpando a las drogas de sus actos.

Una de las cuestiones más difíciles para el seropositivo, por lo menos desde mi experiencia, es el apego al tratamiento. Los antirretrovirales son verdaderas bombas en el organismo que te enferman y te hacen sentir mal. Recuerdo que cuando comencé el tratamiento y tomaba aproximadamente 20 pastillas diarias sudaba químicos, y eso me ponía de mal humor. Yo sinceramente soy un paciente problemático. No tolero las medicaciones, mis estados de ánimo influyen siempre en el deseo o no de tratarme y la dependencia de los médicos me rebelan continuamente. Esta actitud ha puesto en riesgo mi salud y permitió que el virus avanzara el organismo hasta dar lugar al SIDA, que es la fase de enfermedad del sistema inmunológico. Llegado a ese punto es que reacciono apegándome nuevamente a aquello que me mantenga vivo. El año 2013 estuve tres veces internado producto de infecciones oportunistas y la pasé mal anímica y físicamente, tirado en una cama, con agotamiento permanente, asustado de lo que podría pasar. Fue el amor de mis compañeros de vida, mi hija y los amigos lo que me permitió pasar el chubasco e intentar retomar una vida plena.

Siempre hay un beneficio secundario del sintoma que nos ofrece un punto de apoyo para seguir adelante. El HIV me ayudó, en su momento, a reorientar mi vida en profundizar los proyectos que podían potenciar mi eros, la pulsión de vida. En mi experiencia fue la militancia revolucionaria el elemento dinamizador. Un déficit fue que nunca busqué vincular mi enfermedad a una política y práctica para combatir los prejuicios, la falta de derechos y la marginalidad que las personas viviendo con HIV padecemos y sentimos. No lo considero un error, porque siempre pensé la política en términos de proyectos de emancipación y no solamente como articulación de prácticas reivindicativas; pero sí una falencia. Haber puesto el HIV y la lucha contra las inequidades que sufrimos los seropositivos podría haber permitido en mis ámbitos de militancia abrir la reflexión teórica y a una práctica política parcial, pero nueva. Fue a partir de mi decisión de salir completamente del closset hace unos pocos años que empecé a pensar y discutir más abiertamente desde la defensa y apoyo a las políticas de la igualdad y emancipación sexual, del derecho de los consumidores de drogas y las políticas sanitarias para los portadores de HIV.

La política llevó a reafirmarme en la idea de que en el capitalismo, en una sociedad dividida en clases, en una cultura alimentada por el fetichismo de la mercancía y la obediencia ciega a los mandatos que imparte, solo la militancia revolucionaria vincula la problemática de los oprimidos y desheredados a un proyecto emancipador que restituya a los seres humanos el control de los medios de producción y la responsabilidad sobre sus actos.